Tu sei qui: Territorio e AmbienteSindaco di Salerno riceve i genitori di Valeria, bimba di 10 anni affetta dalla sindrome di Sanfilippo
Inserito da (Redazione Costa d'Amalfi), mercoledì 13 dicembre 2023 11:10:04
Questa mattina, a Palazzo di Città di Salerno, il sindaco Vincenzo Napoli ha ricevuto i genitori di Valeria, una bimba di dieci anni affetta dalla sindrome di Sanfilippo.
Fabrizio Santullo e Marianna Bruno, accompagnati dai figli Vincenzo e Valeria, hanno donato al primo cittadino una pallina speciale per addobbare l'albero di Natale affinché si parli di questa sindrome di Sanfilippo, nota anche come mucopolisaccaridosi di tipo III o MPS III.
La sindrome di Sanfilippo è una malattia rara neurodegenerativa terminale. Fa sì che i bambini perdano tutte le abilità che hanno acquisito, soffrano di convulsioni e disturbi del movimento, provino dolore e sofferenza e poi muoiano, spesso prima della seconda decade di vita.
Per scoprire di più sulla sindrome e per sostenere la ricerca di una cura, è possibile visitare il sito dell'Associazione Sanfilippo Fighters APS, riferimento in Italia per le famiglie con bambini affetti dalla Sanfilippo (sanfilippofighters.org).
Se sei arrivato fino a qui, significa che apprezzi il nostro impegno nel fornire notizie libere e accessibili a tutti.
Per garantire un ambiente sicuro per i nostri lettori, abbiamo rimosso tutta la pubblicità invasiva, i cookie e i tracciamenti di terze parti.
Tuttavia, per continuare a offrirti un'informazione di qualità, il tuo aiuto è fondamentale. Anche un piccolo contributo può fare la differenza.
Sostieni Occhi su Salerno!
Scegli il tuo contributo con
rank: 101411101
Nel corso di una conferenza stampa tenutasi questa mattina al Bar Verdi Caffè Letterario di Salerno, l’associazione di volontariato Salute e Vita, rappresentata dal presidente Lorenzo Forte, ha illustrato il contenuto dell’atto di diffida notificato nei giorni scorsi all’Arpac regionale e provinciale...
Domenica di Pentecoste. In molte città europee, piazze e strade si vestono a festa, pronte ad accogliere cittadini e turisti in ambienti puliti, curati, degni della bellezza e della storia che raccontano. A Salerno, invece, nonostante il trend crescente del turismo stanziale, la scena che si offre davanti...
Un arco in mattoni, solitario, sospeso sul panorama mozzafiato del Golfo di Salerno. È quanto rimane della Chiesa di Saragnano, un progetto mai completato che oggi regala uno degli scorci più suggestivi e nascosti della città. Il bellissimo scatto realizzato da Carlo De Felice racconta con rara poesia...
Prosegue il programma di ripascimento, messa in sicurezza e valorizzazione del litorale cittadino. Sono finiti i lavori di una parte importante della costa e dell'arenile di Pastena. Le spiagge nuove sono state presentate alla cittadinanza ed alla stampa domenica 1 giugno alla presenza del Presidente...
Via Principessa Sichelgaita, una delle arterie strategiche per chi giunge a Salerno dall'autostrada A2 del Mediterraneo, versa in condizioni di forte degrado e abbandono, nonostante rappresenti uno dei principali accessi al centro storico cittadino. A denunciare lo stato di incuria è il consigliere comunale...